Previo al estreno del documental sobre su vida, la cantante Céline Dion compartió detalles sobre su lucha contra el síndrome de la persona rígida. La condición neurológica que le diagnosticaron en 2022 la forzó a cancelar sus giras pues comprometió su capacidad para cantar.
En su primera entrevista sobre el tema, la artista canadiense describió los dolorosos síntomas que la aquejan debido a esta enfermedad. Todo inició con espasmos en sus cuerdas vocales, los que inicialmente no le preocuparon. No obstante, con el tiempo, ello se extendió a otras partes de su cuerpo, como su abdomen, costillas, columna vertebral, manos y pies.
Según dijo a Hoda Kotb para NBC News, intentar cantar con esta condición se siente “como si alguien te estuviera estrangulando”. La vocalista demostró ello apretando su garganta con los dedos y hablando en un tono alto. “Es como si alguien estuviera empujando tu laringe y faringe de esta manera. No puedes variar el tono, o ir más agudo o más grave”.
Además de afectar su capacidad vocal, Céline relató que los espasmos musculares también pueden aparecer mientras realiza sus actividades cotidianas. “Mis dedos y manos se quedarán en esta posición… Es como un calambre, pero es una posición en la que [sientes que] no puedes desbloquearlos”, explicó
Céline Dion ha adoptado una mentalidad de atleta para enfrentarse a esta enfermedad. Recibe terapia vocal, física y atlética cinco días a la semana, trabajando intensamente para mantener su fuerza y habilidades. En una entrevista con Vogue France, expresó: “O entreno como una atleta y trabajo muy duro, o me apago y se acabó. He elegido trabajar con todo mi cuerpo y alma, de la cabeza a los pies, con un equipo médico. Quiero ser lo mejor que pueda ser”.
La intérprete de “My Heart Will Go On” también habló sobre el alivio que sintió al compartir su diagnóstico públicamente en diciembre de 2022. “Era una gran carga sobre mis hombros, y mucho de ese peso se ha ido… porque ahora puedo centrarme en la realidad. Eso es maravilloso”, comentó Dion en una entrevista reciente con Vogue. “Mi felicidad ha regresado”.
Dion estuvo lidiando con sus síntomas sin obtener una respuesta concreta por mucho tiempo. Obtener un diagnóstico después de varios años le permitió “moverse con la ola y no contra esta”.
Aunque inicialmente postergó las fechas de los conciertos que tenía pendientes, en mayo de 2023 esa gira se canceló. Sin embargo, la vocalista no ha perdido la esperanza de regresar a los escenarios.
Este camino de lucha y perseverancia está documentado en el próximo documental I Am: Céline Dion, dirigido por la nominada al Óscar Irene Taylor. En el tráiler de esta película, la estrella resalta la importancia que tiene la música para ella. “Mi voz es el conductor de mi vida”, afirmó. “Cuando tu voz te trae alegría, saca lo mejor de ti mismo. Necesito mi instrumento”.
El síndrome de la persona rígida no tiene una cura por el momento, pero los pacientes pueden recibir tratamiento para controlar los síntomas. “No he vencido la enfermedad, ya que todavía está dentro de mí y siempre lo estará”, expresó a la revista Vogue. “Espero que encontremos un milagro, una manera de curarla con la investigación científica, pero por ahora tengo que aprender a vivir con ella”.
Dion decidió autorizar y participar en un documental sobre su lucha contra esta condición de salud para inspirar a otros pacientes; además de visibilizar el síndrome. En marzo, durante el Día Internacional de Concienciación del Síndrome de la Persona Rígida, la cantante compartió una foto en Instagram con sus tres hijos, subrayando la dura realidad de su experiencia pero también su firme determinación.